Этим летом в Севастополе впервые стартовала всероссийская благотворительная акция "Спаси жизнь ребенку с лейкозом!". В двух пунктах на базе клиник Центра молекулярной диагностики (CMD) добровольцы сдают кровь на так называемое HLA-типирование (тканевую совместимость). Полученные специалистами сведения направят в лабораторию, после чего информация о потенциальных донорах поступит в российский национальный регистр доноров костного мозга.

Специально прилетевшая в Крым на открытие акции координатор по донорству Ирина Сигачева в интервью "Мостпресс" подробно рассказала о том, чем уникальны жители Крыма и Севастополя для этой донорской программы, кто имеет доступ к информации Национального регистра, как проходит процедура сдачи донором костного мозга, а также что ждет каждого такого добровольца, решившего пожертвовать частью себя для спасения генетического близнеца. 


– Расскажите, что из себя представляет национальный регистр доноров костного мозга и кто имет доступ к хранящейся в нем информации?

– Регистр доноров костного мозга, который сегодня носит имя Васи Перевощикова, был основан Русфондом совместно с НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой. В этом году ему исполняется четыре года. Доступ к его базе имеют все российские клиники, которые осуществляют поиск доноров для своих пациентов как в нашей стране, так и за рубежом. Но он закрыт для клиник зарубежных стран.

– Почему?

– Потому что наша задача – помочь своим. Нет иной цели и задачи. Вопрос решен на законодательном уровне. С чем это связано, объясню. До появления нашего национального регистра Россия пользовалась только западными базами, в частности немецким регистром, и до сих пор мы им пользуемся, международной базой доноров. Зарубежные клиники и операции в них – это очень большие деньги. Но что особенно важно: далеко не всегда в мировом регистре удается вовремя найти нашему пациенту донора.

Совместимость российских граждан и жителей за рубежом часто составляет 1:1000 000. Тогда как совместимость наших людей, то есть россиян, оценивается соотношением 1:1000. По данным Петербургского регистра и не только его одного, где собирается информациях о потенциальных донорах из разных регионов страны, именно такие данные.

Есть у нас в Ханты-Мансийском автономном округе такой город малюсенький, город нефтяников, называется он Нягань. Тридцать тысяч в нем населения. Так вот мы там уже проводили несколько акций, в которых участвовало около 500 человек. И вы не поверите, прошлым летом я вызвала оттуда в Петербург восемь доноров: каждую неделю оттуда люди приезжали! Вот такие у нас бывают совпадения.

Опыт и исследования показывают, что такая ситуация на всем постоветском пространстве. С чем это связано. Россия, конечно, большая, и у нас живет много национальностей, много народов и народностей. Многое перемешалось за нашу большую общую историю, и есть фенотипы, характерные именно для нашей страны, несмотря на то, что она занимает огромные территории, на которых проживают, казалось бы, такие разные популяции людей.

Важным историческим моментом с точки зрения генетической совместимости наших людей стал период существования СССР. Мы все тогда очень долго жили в довольно замкнутом пространстве. При этом люди участвовали в больших проектах, стройках в масштабах страны, переселениях по программам развития тех или иных регионов. Соответственно, много переезжали и заключали браки, в том числе смешанные, курсируя в разных направлениях на большом пространстве. Как следствие: сегодня все те, кто жил при Советском Союзе, а также их потомки – это люди очень родственные друг другу. 

Каждый год трансплантация требуется для тысяч людей, в том числе детей. Поиск неродственного донора, в особенности из мировой базы – сложная задача. В один момент мы предстали перед фактом необходимости наискорейшего формирования собственной базы доноров для спасения своих граждан.  

– То есть иностранные граждане не могут воспользоваться нашей базой?

– Иностранные клиники не имеют доступа. Это закрытый регистр. Но в частном порядке к нам уже обращались из-за границы. Например, в этом году было два случая: девушка из Израиля и девушка из Германии не смогли найти донора в мировом регистре. Тут важный момент – обе они россиянки, уехавшие за рубеж на пмж, и у них двойное гражданство. Так вот они приезжали на лечение в наши российские клиники, получали квоту и запускался поиск в российском регистре. Дальше рассказать я не могу, поскольку процесс лечения еще идет. Но все будет хорошо, мы всегда надеемся только на лучшее.

– А каким объемом информации о потенциальных донорах сегодня владеет наш национальный регистр? 

– Сейчас в нашей общей национальной базе, которая включает информацию со всех регистров из регионов, где есть наши центры, имеется информация о более чем 70 000 потенциальных донорах. Это уже успех, но в то же время мы все понимаем, что это не те цифры, которые помогут решить проблему для того количества людей, которые нуждаются в помощи. Поэтому, чем больше людей будет откликаться во время проводимых нами благотворительных акций по всей стране, тем скорее мы расширим базу, тем проще и быстрее можно будет найти генетического близнеца для нуждающихся в трансплантации, и, соответственно, тем больше жизней своих сограждан мы сможем спасти. 

Фото: Анна Петрова

В прошлом году в нашей акции участвовали 60 российских городов. Мы собрали в базу данных информацию о 8 000 потенциальных донорах. Именно тогда, в прошлом сентябре, нас заметили в мировом сообществе. Там были крайне удивлены, что в Росии существует такой регистр, и что тут ведется такая бурная деятельность: по количеству акций мы тогда обогнали Америку, Италия была на 1 месте, а мы на 2-м.

Мы продолжаем работу. И привлечение Крыма в программу для нас очень важно. Во-первых, хотя бы просто потому, что это еще сотни и тысячи людей, способных помочь нашему общему делу. Во-вторых, потому что население Крыма уникально в виду своей многонациональности. Здесь проживают русские, украинцы, белорусы, татары, а также греки, евреи, молдаване, корейцы, поляки, болгары, грузины, азербайджанцы – и это не весь перечень. Люди тут представляют национальные группы, "разбросанные" по всей стране, к тому же сформировали смешанные семьи. То есть мы здесь сталкиваемся с удивительным генетическим спектром. 

Это очень важно. Объясню на примере. Мы до сих пор ищем донора для Маши Ли, уже четыре года. Девочка на четверть кореянка. То есть папа кореец, а мама русская, и по ее линии там корни украинские, белорусские. Это один из непростых случаев – смешанная семья, где родители – представители народов, мало родственных генетически, и цепочки тут очень сложные.

Подбор донора по тканевой совместимости производится по нескольким параметрам. Совпадение группы крови и резус-фактора необязательно, а вот определенные белки на поверхности клеток, входящие в состав так называемого HLA-комплекса, должны у донора и больного совпадать на 100% или почти полностью. В противном случае неизбежны тяжелые иммунные осложнения для пациента после трансплантации. 

В поисках донора для Маши мы организовывали акции в Приморском крае, Казахстане. Позже Владивосток участвовал, присоединился Южно-Сахалинск. У нас много корейцев проживает в Москве, и когда они услышали эту историю, много людей откликнулось и в столице, и по всей стране. Но до сих пор мы не можем найти подходящего человека. Сейчас девочка в ремиссии, поиски продолжаются. 

То есть в свете того, что я уже говорила о фенотипах, характерных для России с ее разнообразием национальных групп, население Крыма – это находка. 

Эта ваша акция в Севастополе – первая в Крыму? 

– Симферополь уже проводил две акции в прошлом году. Севастополь – первый раз. Мы тут только начинаем разворачивать деятельность по привлечению людей в нашу программу.

– Многие искренне хотят помочь, готовы сдавать кровь. Но когда речь заходит о том, что для спасения другого человека им надо будет отдать "часть своего костного мозга" – тут иногда начинаются не просто опасения, а самые настоящие страхи. Людей пугает формулировка и то, что за ней может скрываться. Им кажется, что во время процедуры врачи достанут что-то очень важное из их костей, и в последствии эти самые кости начнут разрушаться. Что такая процедура плохо повлияет на общее состояние их здоровья или того хуже – вызовет воспаление, паралич, возникновение опухоли. То есть, спасая другого, они запустят механизм собственного разрушения. Обоснованы ли такие страхи?  

– Костный мозг – это не такой орган, как, например, печень или почка. Это полужидкое вещество внутри костей человека, играющее ключевую роль в выработке клеток крови. Костный мозг быстро восстанавливается после взятия материала, и на кости донора эта процедура не влияет никак. Ущерба для здоровья донора нет. 
 
Кроме того существует два способа забора необходимого материала, и можно выбрать наиболее для вас приемлемый. Один из них – это когда донор сдает кровь из вены, всего около 300 мл, то есть маленький такой пакетик. В этом случае забирается не костный мозг как таковой, а определенное количество клеточек – гемопоэтических стволовых клеток. В то же время в другую руку возвращаются остальные компоненты крови. 

Перед такой процедурой в течение 5 дней донору вкалывается препарат, стимулирующий выработку необходимых стволовых клеток, чтобы из области тазовых костей, где они преимущественно находятся, они перешли в периферию, в вену. При этом человек ощущает небольшой дискомфорт, у него самочувствие близкое к гриппозному состоянию: может возникнуть ломота, потому что идет усиленная выработка клеток в кровь. 

Из-за этого некоторые не хотят так усложнять процедуру и выбирают прямой способ, во время которого производится забор непосредственно костного мозга. Ему вводят лекарство для анестезии, после с помощью специальной иглы делают прокол в районе подвздошной кости, то есть в области таза внизу спины сбоку, и набирают в шприц нужное количество материала. После того, как закончится действие анестетика, бывает такое ощущение, будто в то место, где кололи, тебя ударили. Оно не острое и быстро проходит.

Донор сам выбирает способ, врач может только посоветовать.

–  Если потенциальному донору, данные о котором внесены в реестр, в какой-то момент звонят и сообщают, что появился человек, нуждающийся в его помощи, куда он должен пойти, чтобы сдать материал, необходимый для трансплантации больному?

– Он должен будет прилететь. Непосредственно забор материала производится в клинике в Санкт-Петербурге. При этом донору покупают билеты сюда и назад, оплачивают проживание и питание в гостинице. 

– Как скоро данные об участниках акции и потенциальных донорах из Севастополя появятся в национальном регистре?

– Мы надеемся, что уже к сентябрю Севастополь войдет в Петербургский регистр. Перед этим материалы будут исследоваться в нашей лаборатории в Казани – в Питере у нас сегодня она переполнена. После этого данные занесут в единую базу. Помимо регистра в Петербурге существует много других локальных регистров – в Кирове, Челябинске, Самаре, Ростове, Екатеринбурге, других городах, но данные из них объединены в единую базу доноров. 

Постоянными партнерами Национального регистра доноров костного мозга являются все благотворительные фонды страны. Они помогают оплачивать лечение больных, сотрудничая при этом с разными отечественными клиниками. Под особым контролем дети. Если в одной из клиник, взаимодействующих с тем или иным фондом ожидает пересадки к.м. ребенок, родители всегда могут поинтерсоваться у лечащего врача, на каком этапе находится поиск донора, который осуществляется во всех регистрах, и врач должен ответить. Доступ к базе имеют все отечественные клиники, в которых осуществляется трансплантация. Поиск по базе занимает 5-10 минут. Запросов очень много, поэтому ответ клиника получает в разные сроки: от 1-2 дней до недели.

При этом никакой речи о конкуренции между фондами и клиниками не идет. Все мы занимаемся одним большим и важным делом – спасением жизней, к которому стараемся подключить как можно больше наших сограждан. Важность этой работы сложно переоценить, поскольку среди прочего от ее успеха зависит здоровье нации.