Именем Васи...

Василий Перевощиков – десятилетний мальчик из города Глазова Удмурдской республики России, ушедший из жизни в борьбе с тяжелой формой лейкоза, так и не дождавшись необходимого ему для пересадки костного мозга от неродственного донора. От донорства младшего брата пришлось отказаться. Используя единственный шанс, ребенок перенес опасный вид трансплантации – гаплотрансплантацию от частично совместимого донора, своего отца, однако, зимой 2015 года Васи не стало. Летом того же года Национальному регистру доноров костного мозга, на тот момент существовавшего менее двух лет, было присвоено его имя. 

Этот трагический случай, освещенный в федеральных СМИ, потряс всех неравнодушных. Над созданием в России национального регистра доноров костного мозга с характерными для нашей страны фенотипами совместно с НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой (г. Санкт-Петербург), где пытались спасти Васю, последние годы работает один из крупнейших фандрайзинговых (существующих на пожертвования) благотворительных фондов России – Русфонд. До этого поиск доноров осуществлялся с помощью международной базы BMDW.

Этим летом проекту исполняется четыре года, и сегодня в базе регистра насчитывается более 70 000 потенциальных доноров, что в два раза больше, чем было еще два года назад. За это время проведено 170 трансплантаций костного мозга, а поиски спасительных доноров не прекращаются. Важную роль в этом играет благотворительная акция "Спаси жизнь ребенку с лейкозом", которую Русфонд проводит совместно с Центром молекулярной диагностики (ЦМД) ФБУН ЦНИИ эпидемиологии Роспотребнадзора почти во всех регионах России. 

В Севастополе такая акция впервые пройдет в нынешнем 2017-м году с 15 по 20 июля (информация о месте и времени проведения сбора крови, а также контакты с пунктами – в конце статьи).

Роман Луганский, директор медицинских офисов ЦМД (CMD) в Севастополе: «Найти генетически совместимого неродственного донора крайне тяжело. Поэтому чем больше потенциальных доноров будет в Национальном регистре, тем больше шансов на совпадение, а значит, больше детей получат возможность вылечиться от страшного заболевания. Опыт участия жителей Севастополя в акции «Спаси жизнь ребенку с лейкозом» ставшей в последние годы, без сомнения, национальной, крайне важен для нашего региона». 

Вильям, живи!

Недавно в Севастополе прошел благотворительный концерт по сбору средств на лечение подростка – пятнадцатилетнего одаренного скрипача, севастопольца Вильяма Хайло. В мае этого года мальчику был поставлен диагноз "острый лейкоз". Сегодня вместе с мамой он находится в клинике в Москве, и как раз в эти дни готовится к прохождению очередного, второго курса химиотерапии.

Если основное лечение не даст результатов, единственным шансом спастись и забыть о болезни, как о страшном сне, может стать лишь трансплантация костного мозга от здорового донора. Первым претендентом на эту роль стал второй ребенок в семье – младший брат Вильяма, Савелий. Однако, как рассказала в интервью "Мостпресс" родная тетя мальчика Оксана Блюмина, результаты анализа крови показали, что генетический код братьев совпадает всего на 75%, что исключило возможность проведения операции. В качестве еще одного возможного донора сегодня рассматривается отец, мужчина уже готовится вылететь в Москву для прохождения необходимых иссследований, хотя родственники теперь не уверены в том, что этот вариант может стать лучшим прежнего.

Информации о том, как и где ведется поиск подходящего неродственного донора для Вильяма, родителям и близким ребенка врачи пока не дают и каких-либо прогнозов не делают.

Оксана Блюмина, тетя Вильяма: «Никто не говорит, что будет завтра. Сегодня боремся, сегодня выживаем, а завтра посмотрим. Надо сказать, что очень быстро для помощи подключился фонд Чулпан Хаматовой, который его направил в Национальный научно‑практический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева.

Виле стало плохо прямо во время занятий, он учится в Центральной музыкальной школе при Московской консерватории. Скорая помощь приехала прямо в учреждение, при котором мальчик живет и в котором обучается уже второй год. В тот день у него носом шла кровь, долго шла, и как выяснилось, это было уже не в первый раз. Матери он говорил по телефону, что кровь эта была уже белая, почти прозрачная. 

Сегодня каждый день для Вили – борьба, каждый день переливания крови. Мы, конечно, верим в лучшее, и он молодец, держится. Читает, слушает музыку, собирает конструктор – мама купила ему один из его любимых, и так вот отвлекается. Лысенький уже, но улыбается, старается не унывать. Он вообще очень жизнерадостный, очень подвижный мальчик, жизнерадостный и спортивный, у него много увлечений помимо музыки. Тем ужаснее была для всех нас эта новость.    

Химиотерапию фонд оплатил, а деньги, собранные на благотворительном концерте в Севастополе – это чуть больше 200 тысяч – сейчас идут на покупку специальных мазей для кожи, аэрозолей, других лекарств, а также одежды, которая каждые два дня проходит специальную обработку и очень быстро приходит в негодность. И всё время нужна кровь.

Кровь нужна не только Вильяму, но и всем тем, кто болен страшными заболеваниями. Она постоянно нужна всем детям, которые находятся сейчас в больницах, и которым необходимо ежедневное переливание. Чтобы она была, ее должны сдавать. Об этом просят и сами врачи. И мы, наша семья призываем всех, кто хочет помочь спасти жизни людей, сдавать кровь в центрах донорской крови в Крыму, в Москве, по всей России. Я, моя семья, мои дети готовы сдавать кровь на эти цели. Ведь речь идет о жизнях, тысячах и тысячах жизнях детей!».   

О готовящейся к проведению в Севастополе благотворительной акции "Спаси жизнь ребенку с лейкозом" родные и близкие Вильяма Хайло не знали до общения с нашим журналистом. Члены большой семьи высказались за непременное участие в программе. Среди прочего их волнуют несколько вопросов. Может ли рассчитывать на помощь в рамках программы Национального регистра доноров костного мозга ребенок, проходящий лечение в клинике, напрямую не сотрудничающей с Русфондом? Доступна ли база для всех без исключения российских клиник, проводящих такое лечение, и на каких условиях? Кто может участвовать в поисках и привлечении донора: только врачи или только родители, или же такое право есть и у тех, и у других? Как скоро данные об участниках акции и потенциальных донорах из Севастополя появятся в национальном регистре?

На эти и другие вопросы, интересующие десятки севастопольских семей и тысячи семей по всей России, которых коснулась подобная беда, а также потенциальных доноров редакция "Мостпресс" рассчитывает получить ответы в ближайшее время: в рамках информационного сотрудничества запрос направлен соорганизаторам акции. Вся полученная от специалистов информация будет опубликована в отдельной статье.

Кроме того на любые вопросы касательно участия в благотворительной программе потенциальным донорам и региональным СМИ сможет ответить кординатор по донорству Русфонда Ирина Сигачева, приезд которой в Севастополь ожидается в первый день проведения акции, 15 июля. 

Севастопольцы, присоединяйтесь!

Ежегодно в России заболевают лейкозом до 5 000 детей. И в более чем половине случаев спасти их врачи могут лишь благодаря бескорыстной помощи неравнодушных людей по всему миру, заявивших о готовности стать донорами костного мозга. Из их числа и выявляются так называемые "генетические близницы", которые есть практически у каждого из нас.

В некоторых зарубежных странах в национальных регистрах потенциальных доноров числятся сотни тысяч и даже миллионы человек. В нашей стране их, к сожалению, пока не так много. Но вместе с пониманием того, что от этой болезни не застрахован никто, в том числе еще вчера совершенно здоровые дети, число добровольцев, готовых откликнуться по первому зову, медленно, но неумолимо растет. 

Стать участником акции "Спаси жизнь ребенку с лейкозом" в Севастополе может любой желающий в возрасте от 18 до 45 лет, не имеющий в анамнезе таких диагнозов, как гепатит В и С, ВИЧ, малярия, туберкулез, а также онкологических и аутоиммунных заболеваний.

Чтобы оказаться в Национальном регистре доноров необходимо сдать 9 мл крови на HLA-типирование (тканевую совместимость) в одном из медицинских офисов Центра молекулярной диагностики ФБУН ЦНИИ эпидемиологии Роспотребнадзора в Севастополе. 

Взятие крови будет производиться ЕЖЕДНЕВНО с 15 по 20 июля: 

  • 15-16 июля: с 7:30 до 15:00
  • 17-20 июля: с 7:30 до 18:00. 

Адреса и телефоны пунктов приема: 

  • ул. Партизанская, д. 5, +7 (8692) 55 59 42, + 7 (978) 116 81 48
  • Проспект Октябрьской Революции, д. 67, +7 (978) 080 45 00.

Полученные образцы крови будут отправлены специалистами ЦМД в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой, где в каждом случае будет определен HLA-фенотип для последующего внесения данных в защищенную базу Национального регистра.  


В статье использована информация, предоставленная Центром молекулярной диагностики ФБУН ЦНИИ эпидемиологии Роспотребнадзора в рамках информационного сотрудничества с Журналом «Мостпресс».